LNF: Landelijke Neonatale Follow-up

Op 27 mei 1992 werd een eerste bijeenkomst van de LNF gehouden in toen nog het St. Joseph ziekenhuis, nu het Maxima Medisch Centrum te Veldhoven. De aanwezigen vertegenwoordigden de nazorg poli’s en een aantal grote onderzoeksprojecten waarin de ontwikkeling van te vroeg geboren kinderen werd onderzocht. Doel was een multidisciplinair samenwerkingsverband te starten, dat er toe zou leiden dat alle 10 Neonatale Intensive Care Units (NICU’s) in Nederland op dezelfde manier de ontwikkeling van de kinderen systematisch en gestandaardiseerd zouden gaan volgen.

Dat idee bleek ambitieuzer dan gedacht en simpeler gezegd dan gedaan. Het multidisciplinaire gezelschap van kinderartsen, psychologen, fysiotherapeuten en logopedisten discussieerde uiteraard vanuit hun eigen achtergrond met elkaar en de verschillende voorzitters en secretarissen hebben hun handen er aan vol (gehad)!

In 1994 werd besloten na te gaan of het mogelijk was de werkgroep in te bedden in de NVK, ondanks het multidisciplinaire karakter. Dat bleek inderdaad het geval.

In 1996 werd het basis follow up protocol om de ontwikkeling van de kinderen te volgen in vier domeinen: groei en gezondheid, neuromotorische ontwikkeling, cognitieve ontwikkeling en sociaal-emotionele ontwikkeling goedgekeurd, ook door de NVK. Publicatie volgde in 2000 in het Tijdschrift voor Kindergeneeskunde in een nummer dat aan de diverse aspecten rondom het follow up protocol en de ontwikkeling van te vroeg geboren kinderen was gewijd. Het huidige protocol dat elders op de website is in te zien, is een update van het oorspronkelijke, aangezien van verschillende tests inmiddels een nieuwe versie beschikbaar is.

De LNF droeg vervolgens bij aan diverse activiteiten die een belangrijke rol spelen in de zorg en het onderzoek naar de ontwikkeling van te vroeg geboren kinderen.

Zo ontstond vanuit de LNF samenwerking in een multicenter studie tussen de NICU’s van het St Joseph ziekenhuis te Veldhoven, het Radboud ziekenhuis te Nijmegen, het AMC te Amsterdam en TNO Preventie en Gezondheid te Leiden. In 2005 promoveerde Martin de Kleine op dit onderzoek met zijn proefschrift ‘Follow up assessment of very preterm infants at five years of age’.

In 2000 verscheen een rapport van de Gezondheidsraad ‘Intensive care voor pasgeborenen’ waarin duidelijk was opgenomen dat follow up een integraal onderdeel moet uitmaken van de zorg voor veel te vroeg geboren kinderen. De financiering van deze multidisciplinaire zorg had nog wel wat voeten in de aarde maar werd toch geregeld.

Sinds 2000 is follow up in alle NICU centra geregeld en worden goede afspraken gemaakt met de verwijzende ziekenhuizen.

De registratie van de ontwikkelingsuitkomsten is uiteraard van groot belang om de informatie van de verschillende centra inderdaad ook bij elkaar te kunnen voegen. In 2011 is het gelukt: de gegevens van de ontwikkeling van de kinderen op de leeftijd van 24 maanden kunnen nu ingevoerd worden in de database van de Perinatale Registratie. Dit levert ook de mogelijkheid op tot koppeling van deze informatie aan de gegevens met betrekking tot de zwangerschap en bevalling van de moeders en de neonatale zorg. Een blik op het protocol leert dat er nog veel te doen is ook in dit opzicht, maar het begin is gemaakt.

In 2008 werd door de LNF actieve ondersteuning gegeven aan een subsidie aanvraag bij ZONMW teneinde ook voor de nieuwe Bayley III Nederlandse normen samen te stellen. Het project is nu in volle gang onder leiding van promovenda Leonie Steenis en promotor Anneloes van Baar aan de universiteit Utrecht.

Inmiddels worden vertegenwoordigers van de LNF ook gevraagd om te adviseren bij andere onderzoeksprojecten, met name bij die van het onderzoeksconsortium Verloskunde/Gynaecologie.

De richtlijn nazorg prematuren zal in 2012 verschijnen. De basis van deze richtlijn is het wetenschappelijk onderzoek dat door leden van de werkgroep door de jaren heen is verricht. Goede samenwerking tussen jeugdgezondheidszorg, kinderartsen in den lande, paramedici en de follow up poliklinieken krijgt in deze richtlijn vorm.

Het eerste artikel dat in de auteurslijst “The LNF Study Group” heeft staan is in 2012 verschenen in PLoS One.

In 2007 werd in Rotterdam een start gemaakt met de Symposia die inmiddels ook in 2009 (in Utrecht) en 2011 (in Amsterdam) zijn gehouden en met steeds een keynote speaker uit het buitenland. Zie voor een inspirerend verslag elders op deze website. Het jubileum symposium wordt gehouden op 25 september 2012 ter gelegenheid van het 20-jarig bestaan van de LNF in de Hermitage Amsterdam.

Het laatste wapenfeit is de lancering van deze website in 2012. We hopen dat professionals van verschillende disciplines die geïnteresseerd zijn in de ontwikkeling van te vroeg geboren kinderen, hier belangrijke informatie kunnen vinden en zo ook weer bij kunnen dragen aan samenwerking in de follow up om kennis te doen toenemen en zo bij te dragen aan verbetering van de zorg.

Multidisciplinaire, geprotocolleerde, longitudinale follow up was in 1992 het doel van de werkgroep en is in 2012 ingebed in de poliklinische nazorg voor prematuren en aterme pasgeborenen met ernstige asfyxie.