Op 27 mei 1992 werd een eerste bijeenkomst van de LNF gehouden in toen nog het St. Joseph ziekenhuis, nu het Maxima Medisch Centrum te Veldhoven. De aanwezigen vertegenwoordigden de nazorg poli’s en een aantal grote onderzoeksprojecten waarin de ontwikkeling van te vroeg geboren kinderen werd onderzocht. Doel was een multidisciplinair samenwerkingsverband te starten, dat er toe zou leiden dat alle 10 Neonatale Intensive Care Units (NICU’s) in Nederland op dezelfde manier de ontwikkeling van de kinderen systematisch en gestandaardiseerd zouden gaan volgen.

Dat idee bleek ambitieuzer dan gedacht en simpeler gezegd dan gedaan. Het multidisciplinaire gezelschap van neonatologen, kinderartsen, kinderneurologen, kinderpsychiaters, psychologen, fysiotherapeuten, gynaecologen en logopedisten discussieerde uiteraard vanuit hun eigen achtergrond met elkaar en de verschillende voorzitters en secretarissen hebben hun handen er aan vol (gehad)!

In 1992, toen in het planningsbesluit bijzondere perinatologische zorg een passage over de noodzaak van multidisciplinaire follow up en registratie was opgenomen, werd door het bestuur van de LNF een brief aan de hoofden van de NICU’s gestuurd met het verzoek het tot stand gekomen protocol te gaan invoeren op alle NICU-locaties.

In 1994 werd besloten na te gaan of het mogelijk was de werkgroep in te bedden in de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), ondanks het multidisciplinaire karakter. Dat bleek inderdaad het geval.

In 1996 werd het basis follow up protocol om de ontwikkeling van de kinderen te volgen in vier domeinen (groei en gezondheid, neuromotorische ontwikkeling, cognitieve ontwikkeling en sociaal-emotionele ontwikkeling) goedgekeurd, ook door de NVK. Publicatie volgde in 2000 in het Tijdschrift voor Kindergeneeskunde, in een nummer dat aan de diverse aspecten rondom het follow up protocol en de ontwikkeling van te vroeg geboren kinderen was gewijd. Het huidige protocol dat elders op de website is in te zien, is een update van het oorspronkelijke, aangezien van verschillende tests inmiddels een nieuwe versie beschikbaar is. 

De LNF droeg vervolgens bij aan diverse activiteiten die een belangrijke rol spelen in de zorg en het onderzoek naar de ontwikkeling van te vroeg geboren kinderen.

Zo ontstond vanuit de LNF samenwerking in een multicenter studie tussen de NICU’s van het St Joseph ziekenhuis te Veldhoven, het Radboud ziekenhuis te Nijmegen, het AMC te Amsterdam en TNO Preventie en Gezondheid te Leiden. In 2005 promoveerde Martin de Kleine op dit onderzoek met zijn proefschrift ‘Follow up assessment of very preterm infants at five years of age’.

In 2000 verscheen een rapport van de Gezondheidsraad ‘Intensive care voor pasgeborenen’ waarin duidelijk was opgenomen dat follow up een integraal onderdeel moet uitmaken van de zorg voor veel te vroeg geboren kinderen. De financiering van deze multidisciplinaire zorg had nog wel wat voeten in de aarde maar werd toch geregeld.

Sinds 2000 is follow up in alle NICU centra geregeld en worden goede afspraken gemaakt met de verwijzende ziekenhuizen. Na uitgebreid overleg werd uiteindelijk in 2014 door de LNF de aanbeveling “NICU follow-up” opgeleverd met als doel zowel de groepen te vervolgen kinderen vanaf de NICU als ook de tijdstippen qua leeftijd van follow-up vast te leggen, welke door de NVK als richtlijn geaccordeerd werd. 

De registratie van de ontwikkelingsuitkomsten is uiteraard van groot belang om de informatie van de verschillende centra inderdaad ook bij elkaar te kunnen voegen. Vanaf 2011 kunnen de gegevens van de groei, gezondheid en ontwikkeling van de kinderen op de leeftijd van 24 maanden ingevoerd worden in de database van de Perinatale Registratie. Dit levert ook de mogelijkheid op tot koppeling van deze informatie aan de gegevens met betrekking tot de zwangerschap en bevalling van de moeders en de neonatale zorg. De uitvoering is ook nu echter nog niet vloeiend, en de urgentie om goede cijfers in Nederland panklaar te hebben op basis van geboortejaar kind is nog steeds hoog, maar het begin was gemaakt. Recent is de registratie uitgebreid naar de leeftijd van 5 jaar en 8 jaar.

In 2008 werd door de LNF actieve ondersteuning gegeven aan een subsidie aanvraag bij ZONMW teneinde ook voor de nieuwe Bayley III Nederlandse normen samen te stellen. Het project werd uitgevoerd onder leiding van promovenda Leonie Steenis en promotor Anneloes van Baar aan de universiteit Utrecht. In 2014 werd de nieuwe normering gepubliceerd en in de loop van 2015 door de kinderpsychologen van de verschillende NICU’s gebruikt.  

Het up to date houden van het testmateriaal met nieuwe versies van ontwikkelingstesten, het liefst vergezeld van Nederlandse standaardisering en normering, is steeds nodig en wordt door de LNF omarmd om zo up to date te blijven, ook i.v.m. wetenschappelijke output. Zo verscheen er in de loop der jaren enkele nieuwe versies wat betreft de Bayley test die op 2 jaar wordt gehanteerd, en is de IQ test op 5 en 8 jaar enkele keren aangepast en werd en nieuwe en Nederlandse versie van de movement ABC in het protocol opgenomen. 

Inmiddels worden vertegenwoordigers van de LNF gevraagd om te adviseren bij andere onderzoeksprojecten. Eerst vooral bij het onderzoeksconsortium Verloskunde/Gynaecologie en meer recentelijk is er een samenwerking opgezet met de N3, het onderzoeksnetwerk van de gezamenlijke NICU’s met research, benchmarking en aanbevelingen als drie belangrijke takken. Ook is er betrokkenheid van Care4Neo, aanvankelijk de Vereniging Ouders van Couveusekinderen (VOC) geheten.

De richtlijn nazorg prematuren is in 2013 verschenen na een samenwerking tussen JGZ-artsen en - verpleegkundigen, algemeen kinderartsen en LNF vertegenwoordigers. De basis van deze richtlijn is het wetenschappelijk onderzoek dat door leden van de werkgroep door de jaren heen is verricht. Goede samenwerking tussen jeugdgezondheidszorg, kinderartsen in den lande, paramedici en de follow up poliklinieken krijgt in deze richtlijn vorm. 

Het eerste artikel dat in de auteurslijst “The LNF Study Group” heeft staan is in 2012 verschenen in PLoS One. Een vervolg op dit artikel zag het licht in het NTVG in 2017. Intussen heeft promovenda Pauline van Beek de ontwikkeling van extreem prematuren in Nederland in beeld gebracht middels haar proefschrift over de EPI-DAF studie: “Extreem Preterm Infants – Dutch Analysis on Follow-up”, een project geëntameerd door Peter Andriessen uit MMC te Veldhoven. Nazaten van de Van Doorne familie schonken geld aan het Maxima Medisch Centrum, afdeling perinatologie, voor dit project waarbij alle kinderen die in Nederland geboren zijn <27 weken, en op de polikliniek kwamen op 2 en 5 jaar in de jaren 2018-2020, geïncludeerd werden.

In 2007 werd in Rotterdam een start gemaakt met de Symposia die inmiddels ook in 2009 (in Utrecht) en 2011 (in Amsterdam) zijn gehouden en met steeds een keynote speaker uit het buitenland. Het jubileum symposium ter gelegenheid van het 20-jarig bestaan van de LNF werd zeer succesvol gehouden op 25 september 2012 in de Hermitage Amsterdam en het 25-jarig jubileum vond even succesvol plaats op 17 november (Wereldprematurendag) 2017 in het Volkenkundig museum in Leiden. Hierna volgden nog symposia in Utrecht (2020) en (na een pauze t.g.v. COVID) in Nijmegen (2024). 

Een belangrijk wapenfeit is de lancering van deze website in 2012. Marjanneke de Jonge en Susanne Mulder-de Tollenaer hebben zich hier hard voor gemaakt. De inrichting van deze website levert tot op heden discussies op: wel of geen openstelling voor niet LNF-leden? In 2019 is Pauline van Beek betrokken geraakt en heeft zij de website volledig gemoderniseerd en van updates voorzien. Begin 2025 nam Sanne Honkoop, medisch student uit Leiden, dit over. 

We hopen dat professionals van verschillende disciplines die geïnteresseerd zijn in de ontwikkeling van te vroeg geboren kinderen, hier belangrijke informatie kunnen vinden en zo ook weer bij kunnen dragen aan samenwerking in de follow-up om kennis te doen toenemen en zo bij te dragen aan verbetering van de zorg.

Rondom 2013/2014 raakten we betrokken bij Call for Action, een Europese call voor een white paper om aandacht te krijgen voor zorg rondom prematuren (het hele traject van preconceptie tot en met de follow-up). Aleid Leemhuis, Anneloes van Baar en Linda de Vries waren hierin actief; er werden gesprekken met kamerleden gevoerd, de VOC was nauw betrokken en uiteindelijk werd middels een onafhankelijke consultant met ondersteuning van Abbott de follow-up van de Nederlandse NICU’s in kaart gebracht. Geen enkel centrum bleek zich te houden aan de voorgestelde follow-up volgens het LNF protocol, op de leeftijd van 8 jaar was eigenlijk nergens de follow up haalbaar gebleken. In de loop van 2014 werd door de hele werkgroep, net als indertijd vanaf 1992, hard gewerkt (én gediscussieerd) aan een haalbaar, geüpdatet en aangepast LNF protocol. Dit resulteerde in de aanbeveling “Landelijke Neonatale Follow-up NICU follow-up”, geaccordeerd door Neoned en de NVK. We dronken er in de vergadering in januari 2015 een glas Prosecco op.  

In het protocol werd een voorkeur voor het neurologisch onderzoek volgens Touwen en Hadders-Algra, met speciale aandacht voor het veel voorkomende beeld van Minor Neurological Dysfunction (MND) uitgesproken. Van meerdere NICU’s volgde deelname aan de cursus, die in Groningen wordt gegeven.

In 2018, zagen de Europeaan standards of care van de EFCNI  https://newborn-health-standards.org/ het licht, het directe gevolg van de bovengenoemde call to action. Verschillende LNF leden en de VOC participeerden in het schrijven van de standards of care binnen de topic Follow up and Continuing Care. Hierin staat beschreven hoe de nazorg en follow up van prematuren en hoog risico pasgeborenen in Europa georganiseerd zou moeten zijn. Deze standards of care sluiten nauw aan bij de LNF-doelstellingen.

Terug naar 2015, want er viel nog meer te vieren: we werden een Stichting; noodzakelijk om een bankrekening te kunnen openen. We hadden immers al vele jaren een penningmeester maar nog geen goede regeling om de financiën, verkregen uit opbrengsten van de symposia, te beheren. Na overleg werd besloten geen contributie te heffen. Afgesproken werd dat de helft van eventuele winst, verkregen uit het symposium, aan de LNF zou worden overgemaakt, de andere helft is voor het organiserend centrum. 

Geleidelijk breidde het ToP programma, een family-centered interventie met 12 thuisbezoeken in het eerste jaar ter ondersteuning van de ontwikkeling en ouder-premature kind interactie zich vanuit Amsterdam met succes uit over het gehele land; op de vergadering eind 2017 werd gemeld dat het 1000e  kind het programma in was gerold!

In 2018 werd de AVG ingevoerd, waardoor de privacy onder een vergrootglas kwam te liggen. We streefden ernaar om voor alle NICU’s een zelfde toestemmingsformulier voor follow-up te ontwikkelen, maar aangezien iedere Raad van Bestuur er blijkbaar weer andere regels op na hield, lukte dit niet. 

Op dit moment streven we naar 3 vergaderingen, inclusief symposia per jaar. Zo kan de LNF ook sleutelpersonen in de begeleiding van hoog-risico pasgeborenen op weg naar volwassenheid af en toe in de schijnwerpers zetten. Laatstelijk gebeurde dat met een mooie voordracht door Linda de Vries, eind 2019; zij ging weliswaar met pensioen in Utrecht, maar blijft gelukkig voorlopig nog lid van onze werkgroep.

Multidisciplinaire, geprotocolleerde, longitudinale follow up was in 1992 het doel van de werkgroep en is intussen ingebed in de poliklinische nazorg voor prematuren en à terme pasgeborenen met ernstige asfyxie. 

2022 – heden

Renate Swarte, Ratna Tan en Brigitte Vugs

2018- 2022

Monique Rijken, Renate Swarte en Brigitte Vugs

2014-2018

Monique Rijken, Renate Swarte en Cornelieke Aarnoudse-Moens

2013-2014

Monique Rijken, Corine Koopman en Barbara Wijnberg

2011-2013

Aleid van Wassenaer, Corine Koopman en Barbara Wijnberg

(2011 uitbreiding bestuur (voorzitter, secretaris) met penningmeester)

2006-2011

Aleid van Wassenaer en Corine Koopman

2002-2006

Aleid van Wassenaer en Ria Nijhuis

2000-2002

Martin de Kleine en Ria Nijhuis

1996-2000

Anneloes van Baar en Martin de Kleine

1992-1996

Lya den Ouden en Anneloes van Baar

Opzet follow up

In Nederland worden alle kinderen geboren bij een zwangerschapsduur <30 weken en/of een geboortegewicht <1000 gram, teruggezien op de poli neonatale follow-up. Meestal gebeurt dit in het ziekenhuis, waar de opvang en opname van de kind(eren) op de intensive care voor pasgeborenen (afdeling neonatologie) plaatsvond; soms in een ziekenhuis wat dichter bij huis, nadat er overleg is geweest tussen de beide klinieken. Met grote tussenpozen wordt uw kind daar onderzocht, waarbij gekeken wordt naar groei, gezondheid, neurologische, motorische, mentale en gedragsontwikkeling, volgens een landelijk vastgesteld protocol.

Welke testen/onderzoeken worden gebruikt?

Kinderarts-neonatoloog

• Lengte, gewicht en schedelomtrek worden gemeten tijdens elk bezoek;
• Lichamelijke onderzoek, inclusief neurologisch onderzoek;
• Gehoorstest(en);
• Echo hersenen.

Fysiotherapeut

• Alberta Infant Motor Scale (AIMS) - test waarmee de grove motorische ontwikkeling wordt onderzocht;
• Bayley Scales of Infant and Toddler Development (BSID-III) - test waarmee de fijne en grove motorische ontwikkeling wordt onderzocht;
• Movement ABC (m-ABC2) - test waarmee de motorische ontwikkeling wordt onderzocht;
• Beery VMI - test waarmee de samenwerking tussen het zicht (visus) en het bewegen (motoriek) wordt onderzocht. 

Kinderpsycholoog

• Bayley Scales of Infant and Toddler development (BSID-III) - test waarmee de cognitieve ontwikkeling wordt onderzocht;
• Child Behaviour Checklist (CBCL) - vragenlijst waarmee problematiek in gedrag en vaardigheden kunnen worden opgemerkt;
• Teacher's Report Form (C-TRF 1.5-5) - versie van de CBCL-vragenlijst ingevuld door leraren;
• WPSSI-III-NL - test waarmee de cognitieve vaardigheden wordt onderzocht. 

Het belang van follow up voor uw kind(eren) en uzelf

In NICU centra is veel specifieke kennis over de problematiek die zich in de jaren na vroeggeboorte zou kunnen voordoen bij kinderen en hun ouders. Er wordt ook zorg gedragen voor een verwijzing naar eventuele behandelingen vaak in overleg met de kinderarts in het plaatselijke ziekenhuis, de consultatiebureauarts en indien van toepassing andere behandelaren van uw kind(eren).

Het belang van follow up voor de afdeling neonatologie

Follow up gegevens worden ook gebruikt als terugkoppeling naar de afdeling neonatologie, zodat de kwaliteit van het behandelbeleid wordt geëvalueerd. Daarbij kunnen de gegevens ook anoniem gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.

Landelijke registratie

Zoals u wellicht al uit de folder 'Zwanger’  weet, zijn de gegevens van uw zwangerschap, bevalling en de neonatale periode, opgeslagen in een landelijk registratie systeem. Met uw toestemming worden nu ook de gegevens van het groei- en ontwikkelingsonderzoek dat uitgevoerd is bij uw kind op de leeftijd van 2 jaar aan deze registratie gekoppeld.

Waarom een landelijke registratie?

De landelijk verzamelde medische gegevens vormen een bron voor medisch-wetenschappelijk en statistisch onderzoek. Daarom werken verloskundigen, huisartsen, gynaecologen, kinderartsen, fysiotherapeuten en ontwikkelingspsychologen mee aan de gegevensregistratie. Zij vinden het belangrijk dat dergelijk onderzoek wordt uitgevoerd, omdat dit bij draagt aan het vergroten van de medische kennis rond de zwangerschap, vroeggeboorte, en groei en ontwikkeling, met als doel om de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg te verbeteren.

Wat wordt geregistreerd?

Uw kinderarts heeft u desgewenst meer informatie gegeven over de gegevens die worden geregistreerd en zal u vragen of u toestemming geeft voor het opslaan van deze gegevens in het landelijk registratiesysteem. De gegevens van uw kind(eren) kunnen en zullen nooit individueel of op de persoon herleidbaar naar buiten gebracht worden.

Als u besluit, om welke reden dan ook, om toestemming tot landelijke registratie in te trekken, zal dit vanzelfsprekend geen enkele invloed hebben op de behandeling van uw kind(eren). Op basis van de Wet Bescherming Persoonsgegevens kunt u de verantwoordelijke instantie achteraf altijd verzoeken om inzage in de persoonsgegevens van uw kind(eren) of verwijdering daarvan uit het systeem.